Fisioterapia no enfrentamento de perdas em pacientes com doenças neurológicas

A morte vem sendo alvo de estudos e discussões nos últimos anos. Uma gama enorme de doenças que assolam o homem moderno, evidenciando que ele vai mal, acaba, à força, tirando o tema da morte da obscuridade em que este foi colocado pela sociedade capitalista (1). Doenças neurológicas, como lesão medular traumática, e em especial doenças neurodegenerativas, como atrofia muscular espinhal, esclerose múltipla e doença de Parkinson, trazem inúmeras limitações a seus portadores e os colocam em uma condição de terminalidade. O contato diário com as perdas trazidas por essas doenças não é uma tarefa de fácil aceitação tanto para a pessoa acometida, quanto para familiares, cuidadores e profissionais da saúde. O fisioterapeuta é um profissional que acompanha os pacientes com doenças neurológicas ao longo do surgimento de suas perdas e geralmente auxilia não só em suas limitações físicas, mas também em todo o contexto que cerca a sua existência. O paciente que precisa de cuidados de
saúde leva consigo suas inquietações, seus medos, suas angústias, e espera encontrar profissionais que possam dar o apoio de que eles necessitam.

Quando as seqüelas físicas e psicológicas são profundas, o paciente vivencia um período de luto por essas perdas, uma fase de redefinição de metas, valores e objetivos de vida, sendo necessário um tempo para que haja a reestruturação do indivíduo, da família e da vida, assim como a superação dessa fase, com a possibilidade de um renascer (2).
Dentre as demais especialidades da saúde, o fisioterapeuta é um dos profissionais que têm contato direto e prolongado com os pacientes neurológicos e esse relacionamento pode perdurar por longos anos.

Em determinados casos, os pacientes necessitam de sessões de fisioterapia duas, três vezes por semana, quando não todos os dias. Se considerarmos a duração média de uma sessão de 50 minutos, faz-se idéia da relação de amizade e confiança que se desenvolve entre profissional e paciente. Devido a esse contato quase que diário, o fisioterapeuta é capaz de observar as pequenas conquistas do paciente e também o surgimento de complicações ou perdas assim que elas se manifestam. O cuidado da fisioterapia a pessoas com alterações neurológicas é primordial para a qualidade de vida delas.

A Fisioterapia é uma área que raramente aborda as necessidades de pacientes terminais, o que faz com que os profissionais se baseiem em conceitos técnicos e dão pouco crédito ao relato do paciente (3). Porém, essa não é uma dificuldade apenas do fisioterapeuta; quase todos os profissionais de saúde apresentam uma lacuna de
como enfrentar e/ou trabalhar com pacientes terminais, morte e morrer em sua formação acadêmica (4).

Muitas vezes, durante o atendimento fisioterapêutico, o paciente traz suas questões pessoais, angústias e inseguranças (2). Sendo assim, o fisioterapeuta deve estar preparado para esses questionamentos e buscar a interação com uma equipe interdisciplinar, em particular com o psicólogo, com o intuito de oferecer um tratamento adequado e humanizado a seus pacientes. Os pacientes em condições clínicas graves decorrentes de condições neurológicas têm contato com o fisioterapeuta inclusive nas unidades de terapias intensivas, onde existe a situação de risco de vida. Por esta razão, é extremamente importante que o profissional esteja preparado, tanto técnica como eticamente para enfrentar essa difícil tarefa (5).

Na atualidade, os trabalhos relacionados à perda e luto antecipatório de pacientes neurológicos são escassos, todavia alguns mostram a necessidade de investigações sobre o tema.

O luto antecipatório tem sido um fenômeno freqüentemente enfatizado na prática clínica, principalmente com portadores de doenças avançadas e suas famílias (6). A expressão "luto antecipatório" é geralmente empregada para descrever o processo de luto frente à perda do potencial de uma pessoa significante; refere-se, portanto, ao pesar do sobrevivente expresso antes da morte ocorrer e evidentemente ocorre quando a trajetória do morrer é mais prolongada, no caso de doenças crônicas. Luto antecipatório
também pode ser aplicado para as reações de dor, pesar e luto do paciente em relação às suas perdas, ou seja, à perda de aspectos significantes de seu corpo, de sua consciência, de sua personalidade, de sua autonomia, entre outros, além da perda das pessoas significantes (7). O luto, de forma geral, é trabalhado pelo psicólogo. No entanto, o fisioterapeuta deve considerar o processo de luto antecipatório de pacientes neurológicos para conduzir o seu tratamento de modo a satisfazer o paciente não só no aspecto físico, mas também no psicológico, visando a um tratamento mais humanizado e adequado para seu paciente.

Em um estudo com pacientes portadores de esclerose múltipla (8), constatou-se que informações sobre a doença são a maior necessidade dos pacientes. Os autores concluíram que é necessário que médicos discutam mais sobre cuidados paliativos de pacientes com doenças crônicas com essas pessoas; e que existe a necessidade de mais estudos para aprofundar algumas questões, como a qualidade de vida dos pacientes, seu grau de satisfação com o acompanhamento e seus desejos quanto aos cuidados paliativos.

A família sofre imensamente com o adoecimento grave de um de seus membros (9). Assim, é importante considerar a vulnerabilidade emocional das famílias nesses momentos de confusão e dor, o que justifica uma vigilância ética da postura dos profissionais de saúde não só com o paciente, mas também com sua família. Isso nos aponta que a família é o suporte que o paciente busca para as suas dificuldades e esta deve estar bem orientada por profissionais, tanto no que se refere às necessidades do paciente, quanto às suas próprias necessidades.

Compreendendo o processo da finitude da vida, o profissional da área da saúde, como o fisioterapeuta, pode entender os sentimentos dos pacientes e familiares e auxiliá-los de forma mais adequada.
 
Assim, esses profissionais poderão ajudar os pacientes a associar a esperança, ainda que seja uma esperança desesperançada, ou melhor, uma esperança de poder ter novas esperanças (10), com base na realidade, a todos os estágios da terminalidade.

Esses estudos vêm ao encontro do presente trabalho, onde se buscou conhecer a visão dos pacientes sobre suas vivências a respeito da doença com o intuito de promover o tratamento especializado, porém paliativo, de que eles precisam. Este trabalho procurou compreender o processo de reestruturação frente à crise do adoecer e a participação no tratamento, a experiência em relação às vivências de perdas e ao trabalho do profissional fisioterapeuta.

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